Janeth Oliveira Naves
Dificilmente um nome que soa tão estranho ao nosso idioma tem a capacidade de se tornar tão conhecido, seja no âmbito pessoal ou no interesse demonstrado pela mídia. A palavra Alzheimer ganhou significado e relevância como uma forma simplificada de denominar uma enfermidade neurológica de incidência significativa, principalmente entre os idosos, em substituição às expressões utilizadas anteriormente, como demência senil, esclerose ou caduquice, termos que refletiam desconhecimento, além da conotação depreciativa. A familiarização é tamanha que, na atualidade, qualquer esquecimento é de imediato relacionado ao termo ou à nacionalidade de seu descobridor.
No passado, vários tipos de transtornos psiquiátricos e doenças neurológicas permaneciam sem diagnóstico diferencial e eram tratados de forma indistinta, na maioria dos casos com isolamento social e medicamentos pouco específicos. Essas enfermidades eram designadas por termos equivocados e vistas de maneira preconceituosa, o que estigmatizava seus portadores e amedrontava as famílias pelo seu suposto caráter hereditário.
A primeira descrição cuidadosa dessa doença foi feita no início do século XX pelo médico alemão, Aloysius Alzheimer. Alguns anos depois, em 1910, o psiquiatra Emil Kraepelin, reconhecendo a importância desse trabalho, utilizou pela primeira vez a expressão “doença de Alzheimer”. No entanto, esses estudos ficaram esquecidos e somente nos anos 70, o termo voltou a ser utilizado, ganhando maior visibilidade a partir da década de 1990, quando passou a designar uma entidade patológica bem caracterizada. A princípio, o nome foi erroneamente traduzido para o português como “mal de Alzheimer”, o que caiu em desuso pela conotação negativa que a palavra “mal” pode suscitar.
A longevidade, uma das conquistas do progresso da humanidade, trouxe, em consequência, o aumento dos agravos mais comuns nas idades avançadas; um novo desafio a ser encarado. Paralelamente, os avanços tecnológicos facilitaram a descrição e o diagnóstico dos diferentes tipos de enfermidades, como as alterações neurodegenativas, incluindo as demências, entre as quais a doença de Alzheimer é a mais frequente.
A presença crescente dessa enfermidade e a maior produção e circulação de informações trouxeram a compreensão sobre o seu caráter biológico, antes entendido por alguns como decorrente do processo normal de envelhecimento e por outros como sinal de insanidade. O termo se popularizou e passou a ser associado a novas imagens e novos significados foram construídos.
O que anteriormente podia ser motivo de ameaça ou até mesmo de vergonha pôde ser encarado como uma contingência ou um infortúnio a que qualquer pessoa poderia estar sujeita ao longo da vida: uma doença que não escolhe classe social, gênero, cor da pele, religião ou outros atributos. As famílias que antes se envergonhavam e escondiam os seus doentes passaram a ter uma explicação científica, a qual validava e naturalizava uma condição de sofrimento físico e mental, causado por uma enfermidade que transforma, irremediavelmente, a vida dos acometidos e de seus familiares. Os sintomas de grande impacto, como o comprometimento da memória, as alterações motoras e comportamentais e a perda de funcionalidade, se exteriorizam como um quadro que começa de forma sutil e sorrateira e vai se impondo, mudando hábitos e comportamentos, até a perda total da consciência e de tudo o que mais preza o ser humano: a sua identidade.
A elaboração dos conhecimentos sobre essa doença trouxe o seu conceito para o senso comum e operou uma transformação. No âmbito pessoal, o desconhecido passou a ser algo compreendido e socialmente aceito. No âmbito global, a força do conceito estimulou o crescimento do número de publicações científicas e midiáticas, influenciou políticas públicas e contribuiu para o aumento de fundos para pesquisas. A questão passou a ser merecedora de mais investimentos e de atenção mundo afora, embora no Brasil ainda se padeça da insuficiência de recursos para pesquisa e da escassez de estruturas de suporte sanitário e social para as famílias responsáveis por pessoas dependentes, acometidas por diferentes doenças degenerativas.
Fica a pergunta sobre o direcionamento do processo de assimilação do termo doença de Alzheimer, se resultou das necessidades e dos valores da sociedade ou se foi influenciado pela pressão dos interesses de grupos que objetivam a medicalização dos fenômenos biológicos. Independente da resposta, no caso em questão, os novos conhecimentos e a apropriação do conceito modificaram não apenas a forma de compreender a doença, como também a maneira de tratar e o processo de cuidar, além do ganho intangível que foi a diminuição do estigma e do preconceito, que penalizava ainda mais os envolvidos.
